woensdag 23/06
Vandaag ga ik beginnen met het dagboek, over een Huntingtonner, in Huntington van Godfried. Hij is de laatste voorlopig hoop ik, er zijn nog 2 kinderen in de leeftijd van 21 en 19 die ook weer gevaar lopen, de volgende generatie komt er aan!!!! Ik hoop van niet en gun het ze niet, ik heb er al 2 generaties meegemaakt dat is al veel te veel, Ik wil mijn leven weer terug, ik heb me lang genoeg opgeofferd.
23/06 vandaag is het rustig, ik doe de verzorging van Godfried omdat ik even zonder zit.
Ik heb een nieuwe indicatie aangevraagd, als die er is ga ik nieuwe plannen maken.
hij word gehaald om 12.30 voor begeleiding in groep zodat ik ook een beetje vrij heb en om 21.30 komt hij weer thuis.
Ik heb een babyfoon gekocht met infrarood camera tot 4.5 mtr zodat ik ook in het donker kan zien wat er gebeurt, het werkt goed ik moet alleen nog even de juiste plek vinden. Het mag ook niet storend zijn en niet te veel opvallen, de prijs was behoorlijk 199 eu maar daar heb je wel wat voor, ik kan er 4 camera`s op aansluiten en evt opnemen en aansluiten op tv of beeldscherm en opnemen via video, dit is eigenlijk de voorbereiding op 24 uurs zorg maar wel zo dat hij zo veel mogelijk zelfstandig is.
24/06
Ik krijg een telefoontje van de nieuwe consulent, hij zou mij bellen over het dossier wanneer het komt en verteld mij dat het nu bij de juridische afdeling is en de persoonlijke notities eruitgehaald worden HOEZO notities, ik krijg meten het gevoel er word gemanipuleerd, het dossier word opgeschoond in ik krijg een versie waar niets meer inzit, weer argwaan de WMO moet op de schop het klop niet!!! Ik krijg ze wel!!!
25/06
Mijn verjaardag, ik moest diep nadenken en uitrekenen hoe oud ik nu eigenlijk was, ik dacht dat ik al 48 was maar het valt mee vandaag ben ik 48 geworden,:), ik vier het niet want ik heb niets te vieren, mijn hele familie is al dood en de een die over is weet het niet meer. Er is werk!! Ik word gebeld door iemand van de WMO die mijn klacht behandeld, ik weer over de toeren, bedankt WMO!!!!! We hebben een uur aan de telefoon gepraat, hij verteld mij over procedures en zit rustig achter zijn bureau, ik ben aan het multi tasken tussen mijn broer,thuiszorg en het telefoongesprek (waar ik geen belang inzie) ik wil handen aan het bed, respect als mantelzorger!!! en hulp en de mogelijkheid om Godfried thuis te verzorgen, het zijn ambtenaren, plank voor de kop, ik krijg nog een schrijven van hem, en daar zal ik dan ook op reageren, de consulent die ik nu heb is ook niet competent, doet uitspraken van sluit hem maar op in de slaapkamer in de nacht, dan kan er niets gebeuren, hij zal weten en spijt krijgen van deze uitspraak, er word ook nog gevraagd of alle vagen beantwoord zijn en bla bla bla, nee dus!!!!!. Ow ja voor ik het vergeet word mij ook nog verteld wat het allemaal niet kost en dat er veel mensen bij moeten als procedures versneld moeten worden, daar heb ik toch geen boodschap aan, is niet mijn probleem!
Met Godfried gaat het hij is rustig, maar ik zie toch onrust, de babyfoon geeft mij nu een goed beeld van hoe hij is als hij alleen is, en ik maak me zorgen, roken is weer toegenomen en is voor mij maatgevend. Met Topas gebeld en overleg gehad hoe ik met een huntington bui moet omgaan, tips krijg ik niet echt, ik weet het ook al zelf, wel word mijn ervaring onderstreept.
27/06
Het gaat goed lekker uitslapen en genieten van de zomer, de tuin produceert nu zo veel groente dat we het niet op krijgen, dus uitdelen aan de verzorgers van Godfried, ik heb ook een grote diepvries maar ivm met de komende verbouwing even uit gezet. Godfried blijft veel roken, ik moet hem continu bezig houden en afleiden, even moeilijk nu want mijn auto is kapot en de hele dag door de stad slenteren is ook geen optie.
03-07
Nieuwe indicatie gekregen, ik had gehoopt op meer maar het is LG04 geworden dus nu kan ik eindelijk 8 uur individuele begeleiding inhuren per week zodat ik ook eindelijk van de 270 uur zorg afkom die ik per maand geef.
05-07
Vandaag bericht van de WMO gehad voor de rolstoel in PGB vorm, dus dat gaan we dan ook doen volgende week.
Godfried is rustig wel nerveus hij rookt veel te veel. Ik kreeg een tip voor (Reconnext healing) maar moet eigenlijk niet veel hebben van alternatieve genezing en zeker al niet omdat Huntington niet te genezen is. Ik ben toch eens gaan denken en zoeken op youtube (The Reconnection & Reconnective Healing - Eric Pearl) dit zet me aan het denken, als Godfried hiermee wat rust krijgt is het toch mee genomen. Een vriendin van mij doet wat met yoga en andere spirituele dingen en kent veel mensen, ze adviseert mij om naar lucienne xxxxx in Maastricht te gaan ze heeft een praktijk in Chinese geneeskunde, lijkt me een goed idee, de huntington zal niet overgaan maar misschien brengt het balans en rust in Godfried en dat zou mooi zijn.
Maandag 26-07
Het gaat goed Godfried gaat weer zelf de stad in ondanks dat er een risico is en ik dan weer achter hem aan moet lopen om rekeningen te betalen links en rechts, laat ik hem maar. 2 straten oversteken en hij is in voetgangers domein hier kan het geen kwaad of hij moet weer z`n ²¡*2¤¼½‘ Marokkaan tegen komen zoals in juni 2008. Er is overal camera toezicht dus, laat ik hem zijn gangetje gaan. Het is niet goed om dat beetje zelfstandigheid dat hij nog heeft weg te nemen. Dit houd ook in dat hij ook weer lekker zelf naar de fysio en massage kan.
Dinsdag 03-08
Had ik mijn mond maar gehouden vorige week, de onrust neemt weer toe, roken is zijn passie en het word manies, dus toch maar nieuwe regels maken. Een sigaretje per uur.
Chorea neemt toe en krijgt weer de overhand, komt er weer een bui? Sigaretjes worden brandend door de kamer geslingerd, ik moet erbij blijven als hij rookt. Onrust is er continu onrust en dan valt hij weer even weg black out en de onrust komt weer terug, ben je moe vraag ik nuee, beetje, ga dan even lekker liggen zeg ik. 5 minuten later staat hij weer aan de trap mag ik eentje roken, dat verhaal kennen we al, ik moet even wat af maken en dan gaan we wandelen goed! hij weer terug in de stoel onderuitgezakt benen op de tafel handen op de armsteunen, hij houd zich vast verzet zich, maar het is allemaal nutteloos, het komt en word steeds erger. We gaan eten slavinken en toepasselijk sla want er staat zoveel sla in de tuin dat we het niet meer op krijgen sla, sla, sla, sla op de boterham overal sla. Ik geef het weg met wortel aan de ZZP-ERS met de mededeling zet het in een bakje water en de komende 3 weken eet je sla, sla, sla lol een beetje humor is er ook nog.
Donderdag 05-08
thuiszorg komt, verzorgd Godfried en komt tot de zelfde conclusie als ik, coördinatie problemen ontwikkelen zich en evenwicht problemen ook, het word tijd voor de rolstoelfiets, ik ga me sterk maken bij de ergo hiervoor, in de middag gaan we wandelen, ik heb even geen zin om te koken en we gaan eten bij de mengelmoes een restaurant met een sociale insteek, stichting, leerbedrijf en sociale werkplek om mensen weer structuur te geven middels een baan en daardoor vriendelijk in prijs, toch was de prijs EU 18.00 thuis eten kost maar EU 5.00, moet kunnen toch! Zijn bewegingen zijn wild hij slaat om zich heen, hij wilde natuurlijk een cheeseburger die zijn daar zo groot, je hebt gewoon 3 handen nodig om dit naar binnen te werken. Dus improviseren hij kijkt erna en ik zie hem denken, hoe krijg ik dit naar binnen, pakt hem eerst eens vast, draait hem om, legt hem neer, handen vuil. Ik zeg pak nou je mes en vork en snij en begin bij de tomaatjes en sla (knipoog op vitamine) nee gaat niet ik snij de bovenkant in 4, begin hier maar, broodje word gegeten vlees ook met moeite kan hij snijden, de rest blijft liggen. Heb je genoeg gehad, ja zegt hij ik weet wat komen gaat! In de avond gaat hij zwemmen en ik ga broodjes kopen (broodje frikandel) bij AH. Hij komt thuis, (Enne) hoor ik, ja ik kom zo, maak even mijn werk af en ga naar beneden. We moeten morgen vroeg op zeg ik dus ga maar op tijd slapen, heb je nog honger? Neuu, drinken? ja. Pilletjes? ja. frikandel broodje? ja, ik wist het, eet maar lekker op hoeveel sigaretjes wil je nog? 2 zeker weten? of sta je straks weer een de trap? geen antwoord. drinken op sigaretjes ook ik zie via de camera als hij gaat slapen en help hem naar bed, dat ging in ieder geval goed.
Woensdag 18-08
Weer eens tijd om te schrijven, het is vakantie tijd. De ZZP-ERS laten me hopeloos in de steek, een is op vakantie, de ander die normaal 3 keer per week komt, komt een dag en met een smoesje, en gaat uren invullen bij andere huntington cliënt, daar krijgt ze blokken van 4-5 uur bij mij 2 uur. Kan niet dit heeft gevolgen! Nummer 3 die ik net heb aangenomen begint volgende week dus het komt wel goed. Verder nog opzoek naar iemand met een achtergrond in psychiatrie die op PGB kan werken, het speelt nog niet maar komt wel, bijna 100% van huntington cliënten ontwikkeld ergens op de weg manies gedrag en depressie.
Verder gaat het goed met Godfried, hij is aanspreekbaar zijn geestelijk vermogen gaat vooruit, ik merk dat hij langzaam richting basale dingen gaat, ijsje een genot voor hem ook begint de evenwicht storing steeds meer naar voor te komen en de bewegingen zijn zeer op de voorgrond, ik heb toch geen zorg nu en geen afspraken, duzzz zoeken voor een goede deal (weekend weg) het weer word goed.
Woensdag 16-09
Godfried is tevreden maar erg onrustig en evenwicht storingen blijven toenemen, praten word ook minder en minder, gelukkig is hij geestelijk weer iets vooruit gegaan, hij is aanspreekbaar en begrijpt ook beter wat gezegd word en neemt advies ook aan.
Alleen is hij toch eigenwijs en wil niet opgenomen worden ter observatie, ondanks dat dit van zeer groot belang is voor goede zorg thuis en medicatie.
Ik ben video's gaan maken over zijn bewegingen die wil ik gebruiken voor de aanvraag van een huntington stoel, hij is erg instabiel, het ene moment zit hij stil andere het andere moment slingert hij met armen en benen.
Huntington is een monster dat langzaam bezit van hem neemt.
Ik heb een nieuwe afspraak gemaakt in Leiden met de neuroloog, hij is de beste van Nederland zo niet van de EU, ook in Katwijk zijn ze erg goed, ik word begrepen, er worden 10 vragen gesteld en diagnose is duidelijk, hier in Heerlen, daar krijg ik het niet duidelijk omdat er geen kennis is.
Nu heeft hij:
Ergo
Logo
Maatschappelijk werk
Fysio
Massage
Revalidatie, voor schouder breuk
en eindelijk komt er nu ook psychologie bij, dus weer een stapje verder in het proces.
Ook is er een nieuwe indicatie LG04 gekomen, dus nu kan ik 4.5 uur per week meer inhuren, 2 uur vast en 2.5 flexibel dacht ik zo.
Ik had gehoopt op meer maar `t zit er niet in, bezwaar indienen doe ik dit keer niet over 6 mnd`s vraag ik weer een nieuwe aan.
11-10-2010
Weer eens tijd voor mijn gedachte neer te schrijven,
Godfried is net een jojo hij spring op en neer, goed niet goed, weer wat beter weer wat minder. Ik ben er nu aan gewent.
Vandaag nog een afspraak met de medisch psycholoog gehad, goed gesprek, conclusie is dat Godfried egoïstisch, egocentrisch, manipulatief en chanteert als het hem uitkomt typerend voor zijn ziekte, hij heeft totaal geen inzicht in het ziekte beeld, en het maakt hem totaal niet uit hoe zijn omgeving denkt of doet, alles draait om hem. Begrijpelijk natuurlijk, hij is stervende, ik weet niet hoe ik zou reageren. Voor mij weer een bevestiging van wat ik al lang zie komen.
De woning, eindelijk heb ik nu wat tijd om daar ook eens wat te doen, er moet vloerverwarming komen schuifdeuren, sensoren voor licht ect ect. ook hier weer een taak voor mij, boven staande krijg ik echt niet uit de WMO moet zelf ook mijn steentje bijdragen, dit wil ik ook wel, maar niet zoals de WMO dit voorstelt ik 95% betalen en zij de rest. Nee Nee Nee zij moeten compenseren en ik wil dan wel wat extra`s doen of dat doen wat ze niet willen vergoeden.
28 oktober 2010
Vandaag de rolstoel gekregen, met hoofd steun, zij panelen, goede ruggensteun en been ondersteuning. Ik kreeg een tweet van een kennis
(Is je huis rolstoelklaar? De deurposten stootproef? De drempels laag genoeg? en... draaicirkels al gemeten? Veel plezier samen!).
Nee dus er is nog niets gebeurt, de rolstoel staan op de eerste etage en zal daar ook voorlopig blijven, de wereld op zijn kop, WMO geeft een rolstoel maar wil de woning niet aanpassen. Schande
Met Godfried gaat het weer wat beter, hij is rustig sinds vanmorgen, rookt meteen minder, en voelt zich weer goed. De afgelopen 2 weken waren stress, continu negatief en tegendraads, het zal er wel bij horen.
Vandaag ook weer even gal gespuugd bij CIZ, ze wilden niet meewerken, ik heb ze uitgelegd dat ik een indicatie wil die gemaakt is op zijn ziekte beeld en niet op zijn omgeving die factor is niet bepalend, ik wil meer rust en meer vrij en geen 12 uur per dag werken 7 dagen in de week zoals nu. Maandag word ik weer gebeld en gaan ze een indicatie op maat maken, betekend dat er een commissie gaat oordelen of zorg nog thuis kan, laat ze maar komen.
Word vervolgd
woensdag 23 juni 2010
zaterdag 19 juni 2010
de week na de bui
Het is alweer twee weken geleden dat Godfried zijn bui had, na het weekend dat het gebeurde ben ik alle hulp troepen gaan bellen, afspraken maken dit duurt weer, nu ben ik op de helft en heb het idee dat er wel geluisterd word maar nog geen actie. Huisarts legt me uit wat procedures zijn, daar heb ik geen behoefte aan die ken ik ook wel!!!! Ik wil zorg!!! ergo en revalidatie zijn wel betrokken maar kunnen niets doen, logo is logo dat gaat alleen maar over praten en slikken, fysio gaat goed daar krijgt hij ook massage voor zijn schouder en nek, maatschappelijk werk komt met een idee voor een babyfoon in plaats van persoonlijk alarmering daar zie ik wel wat in en lijkt me een goed idee.
donderdag 17 juni 2010
herindicatie
Indicatie
Ik heb een her indicatie aangevraagd omdat de huidige niet meer past bij het beeld van de ziekte.
eind 2008 kreeg ik een indicatie als zzp-lg03 Godfried kan nog veel zelf, hij gaat zelf de stad in wandelen en koffie drinken afrekenen doet hij niet meer, ik moet achter hem aan lopen om dit allemaal te regelen. Hij is ook onrustig heeft wanen en zit dicht bij psychose (hij weet het niet meer). Hij woont zelfstandig en doet alles zelf voor zover mogelijk. Ik kijk toe en bedenk, wat moet ik doen, om dit in goede banen te leiden. De laatste jaren heb ik het web om hem heen langzaam kleiner gemaakt tot wat het nu is, want hij wilde geen hulp en wou alles zelf doen, ik heb hem daar in gerespecteerd.
In de loop van 2009 is hij tot rust gekomen en heeft de ziekte geaccepteerd dit is een tijd goed gegaan en het ging zelfs een beetje beter.
In April 2010 ging het bergafwaarts en toen ben ik gaan bedenken wat te doen, uiteindelijk in mei 2010 ben ik een nieuwe aan gaan vragen in juni kwam een bui zeer heftig eind juni kreeg ik een nieuwe indicatie, en daar was ik helemaal niet gelukkig mee ZZP- LG04 ik kon 20 uur per maand extra inhuren, dat geeft dus geen ontlasting of verlichting voor mij dus 10 uur structureel en 10 uur flex ingehuurd.
Bij de indicatie is ook niet gekeken naar de cliënt (mijn broer) maar naar zijn omgeving en mantelzorg, en daar ben ik niet mee gebaad. Ik wil mijn leven weer en in de morgen kunnen opstaan en dingen doen met mijn vrienden of werken. Niet elke dag weer mantelzorg hoewel ik het graag doe en het een uitdaging is om het ook goed te organiseren.
02-10-2010 weer een nieuwe indicatie aangevraagd en in deze een wat hardere opstelling gezet, ook heb ik een wet gevonden waar de indicatie steller zich aan moet houden. Ik moet mij ook aan alle regels houden dus dat verwacht ik dan ook van CIZ.
28-10-2010
Vandaag afspraak gemaakt met CIZ, op 01-11 gaan we goed kijken naar welke zorg nodig is, en er komt een indicatie op maat, eindelijk
Word vervolgd
Ik heb een her indicatie aangevraagd omdat de huidige niet meer past bij het beeld van de ziekte.
eind 2008 kreeg ik een indicatie als zzp-lg03 Godfried kan nog veel zelf, hij gaat zelf de stad in wandelen en koffie drinken afrekenen doet hij niet meer, ik moet achter hem aan lopen om dit allemaal te regelen. Hij is ook onrustig heeft wanen en zit dicht bij psychose (hij weet het niet meer). Hij woont zelfstandig en doet alles zelf voor zover mogelijk. Ik kijk toe en bedenk, wat moet ik doen, om dit in goede banen te leiden. De laatste jaren heb ik het web om hem heen langzaam kleiner gemaakt tot wat het nu is, want hij wilde geen hulp en wou alles zelf doen, ik heb hem daar in gerespecteerd.
In de loop van 2009 is hij tot rust gekomen en heeft de ziekte geaccepteerd dit is een tijd goed gegaan en het ging zelfs een beetje beter.
In April 2010 ging het bergafwaarts en toen ben ik gaan bedenken wat te doen, uiteindelijk in mei 2010 ben ik een nieuwe aan gaan vragen in juni kwam een bui zeer heftig eind juni kreeg ik een nieuwe indicatie, en daar was ik helemaal niet gelukkig mee ZZP- LG04 ik kon 20 uur per maand extra inhuren, dat geeft dus geen ontlasting of verlichting voor mij dus 10 uur structureel en 10 uur flex ingehuurd.
Bij de indicatie is ook niet gekeken naar de cliënt (mijn broer) maar naar zijn omgeving en mantelzorg, en daar ben ik niet mee gebaad. Ik wil mijn leven weer en in de morgen kunnen opstaan en dingen doen met mijn vrienden of werken. Niet elke dag weer mantelzorg hoewel ik het graag doe en het een uitdaging is om het ook goed te organiseren.
02-10-2010 weer een nieuwe indicatie aangevraagd en in deze een wat hardere opstelling gezet, ook heb ik een wet gevonden waar de indicatie steller zich aan moet houden. Ik moet mij ook aan alle regels houden dus dat verwacht ik dan ook van CIZ.
28-10-2010
Vandaag afspraak gemaakt met CIZ, op 01-11 gaan we goed kijken naar welke zorg nodig is, en er komt een indicatie op maat, eindelijk
Word vervolgd
woensdag 16 juni 2010
de week van Godfried
In dit blog wil ik eens wat dieper ingaan op een gewone week met een huntingtonner.
Maandag
om 10.00
komt de thuiszorg, we gaan samen ontbijten, drinken koffie, de thuishulp houd Godfried in de gaten of hij zich niet verslikt, een paar weken geleden heb ik hem al eens van de verstikking dood moeten redden.
Ik ga administratie doen, Godfried gaat lekker in bad en word verzorgd, om 12.00 uur vertrekt de thuis zorg en krijgt hij nog een nutrie drink (energie drink)en ik sta er alleen voor, meestal gaat hij dan even rusten.
13.00 uur
We moeten we naar het ziekenhuis ERGO afspraak om 14.00 uur dus we drinken daar nog even koffie zodat alles op een rustig tempo gaat.
15.45 uur,
Afspraak bij WMO.
16.30 uur,
Afspraak bij streuken gehoor specialist. Aansluitend doen we boodschappen en drinken koffie in de stad.
18.00 uur,
Koken en eten daarna drinken we nog koffie en gaan wandelen.
23.00 uur,
Godfried gaat slapen en ik help hem uitkleden.
Dinsdag
10.00 uur,
Thuiszorg samen eten, koffie, hij word weer verzorgd en kan in bad, ik administratie.
12.00 uur,
massage daarna lopen we naar huis.
14.00 uur,
Komt LOGO aan huis met communicator en zijn buddy is er ook bij.
Godfried gaat wandelen met de buddy ik ga klussen en alles wat weer kapot gegaan is afgelopen week repareren.
17.00 uur,
boodschappen doen.
18.00 uur,
koken en eten, koffie en daarna naar de sauna stomen en bubbelen.
23.00 uur,
Godfried gaat slapen en ik help hem en duik weer het internet op voor wat ontspanning en onderzoek.
Woendag
10.30 uur,
Mijn vrije dag!!!
Thuiszorg we eten weer samen en Godfried word verzorgd, ik doe administratie.
12.30 uur,
Godfried word gehaald voor dag begeleiding in groep, hij eet ook daar en blijft tot 21.30 uur, ik ga klussen in huis want de bgg moet verbouwd worden en ga nog 2 uur werken bij een werkgever.
21.45 uur,
Godfried komt thuis, krijgt nog wat te drinken pilletjes en gaat slapen ik help hem weer. En ga nog wat chatten of bloggen, geen tv kijken want ik moet kunnen horen wat hij doet en ik moet nog wassen.
Donderdag
11.00 uur,
thuishulp, we eten weer samen Godfried word verzorgd ik doe administratie.
12.30 uur,
overleg met thuiszorg, lopende zaken, wat te doen, prioriteiten ect.
14.00 uur,
we gaan wandelen in de stad koffie drinken ijsje eten en op de terug weg boodschappen doen.
16.30 uur,
koken en eten Godfried gaat nog even rusten.
18.00 uur,
Godfried word gehaald voor begeleiding in groep "zwemmen" ik duik de tuin in want daar is ook werk.
22.00 uur,
Godfried is weer thuis drinken nog wat pilletjes en ik help hem naar bed. ik ga boven weer luisteren wat hij doet en ga slapen om 01.30 uur elke dag.
vrijdag
10.00 uur,
Thuiszorg we eten weer doen ons werk en praten even bij.
12.00 uur,
Fysio daarna lopen we naar huis eten wat en Godfried gaat even rusten.
13.30 uur,
ziekenhuis, maatschappelijk werk we drinken daar nog koffie en gaan naar huis.
16.30 uur,
Dubbel consult huisarts en bespreken alle problemen en ik vraag om een brief voor huntingtonstoel, we lopen naar huis en doen boodschappen.
18.00 uur,
koken en eten koffie drinken en daarna naar de sauna.
23.00 uur,
slapen ik help hem met uitkleden ect
01.30 ik naar bed en ben blij dat de week weer om is.
zaterdag
uitslapen tijdloos,
ik verzorg Godfried, doe alle dingetjes die moeten gebeuren,
Godfried gaat nog even rusten,
tussendoor wassen
we gaan de stad in wandelen en doen boodschappen.
18.00 uur,
koken en eten avond programma varieert van thuis blijven tot uitgaan.
zondag
uitslapen tijdloos
Ik verzorg Godfried en doe de nodige dingen tussen door de was verzorgen,
we gaan er op uit thema of de stad in, eten doen we hier of daar of thuis.
18.00/20.00 uur,
thuis of eerder en daarna nog wandelen, hij moet in beweging blijven
23.00 uur,
naar bed ik help hem weer en verzorg nog de laatste was.
Dit is een normale week zonder problemen de ene wat meer afspraken de ander wat minder.
In het belang van Godfried is dat hij blijft lopen en oefenen hierin, ondanks dat het gevaar voor vallen steeds meer toeneemt. ook structuur is van belang, voor zowel hem als mij, ik kan dan beter zien wat er veranderd. ik heb nu ook bij de WMO als vervangend vervoer een bakfiets aangevraagd www.babboe.nl zodat we eens meer kunnen doen als alleen de stad in te gaan, een scootmobiel kan hij niet mee omgaan en rolstoel is nog niet nodig
Maandag
om 10.00
komt de thuiszorg, we gaan samen ontbijten, drinken koffie, de thuishulp houd Godfried in de gaten of hij zich niet verslikt, een paar weken geleden heb ik hem al eens van de verstikking dood moeten redden.
Ik ga administratie doen, Godfried gaat lekker in bad en word verzorgd, om 12.00 uur vertrekt de thuis zorg en krijgt hij nog een nutrie drink (energie drink)en ik sta er alleen voor, meestal gaat hij dan even rusten.
13.00 uur
We moeten we naar het ziekenhuis ERGO afspraak om 14.00 uur dus we drinken daar nog even koffie zodat alles op een rustig tempo gaat.
15.45 uur,
Afspraak bij WMO.
16.30 uur,
Afspraak bij streuken gehoor specialist. Aansluitend doen we boodschappen en drinken koffie in de stad.
18.00 uur,
Koken en eten daarna drinken we nog koffie en gaan wandelen.
23.00 uur,
Godfried gaat slapen en ik help hem uitkleden.
Dinsdag
10.00 uur,
Thuiszorg samen eten, koffie, hij word weer verzorgd en kan in bad, ik administratie.
12.00 uur,
massage daarna lopen we naar huis.
14.00 uur,
Komt LOGO aan huis met communicator en zijn buddy is er ook bij.
Godfried gaat wandelen met de buddy ik ga klussen en alles wat weer kapot gegaan is afgelopen week repareren.
17.00 uur,
boodschappen doen.
18.00 uur,
koken en eten, koffie en daarna naar de sauna stomen en bubbelen.
23.00 uur,
Godfried gaat slapen en ik help hem en duik weer het internet op voor wat ontspanning en onderzoek.
Woendag
10.30 uur,
Mijn vrije dag!!!
Thuiszorg we eten weer samen en Godfried word verzorgd, ik doe administratie.
12.30 uur,
Godfried word gehaald voor dag begeleiding in groep, hij eet ook daar en blijft tot 21.30 uur, ik ga klussen in huis want de bgg moet verbouwd worden en ga nog 2 uur werken bij een werkgever.
21.45 uur,
Godfried komt thuis, krijgt nog wat te drinken pilletjes en gaat slapen ik help hem weer. En ga nog wat chatten of bloggen, geen tv kijken want ik moet kunnen horen wat hij doet en ik moet nog wassen.
Donderdag
11.00 uur,
thuishulp, we eten weer samen Godfried word verzorgd ik doe administratie.
12.30 uur,
overleg met thuiszorg, lopende zaken, wat te doen, prioriteiten ect.
14.00 uur,
we gaan wandelen in de stad koffie drinken ijsje eten en op de terug weg boodschappen doen.
16.30 uur,
koken en eten Godfried gaat nog even rusten.
18.00 uur,
Godfried word gehaald voor begeleiding in groep "zwemmen" ik duik de tuin in want daar is ook werk.
22.00 uur,
Godfried is weer thuis drinken nog wat pilletjes en ik help hem naar bed. ik ga boven weer luisteren wat hij doet en ga slapen om 01.30 uur elke dag.
vrijdag
10.00 uur,
Thuiszorg we eten weer doen ons werk en praten even bij.
12.00 uur,
Fysio daarna lopen we naar huis eten wat en Godfried gaat even rusten.
13.30 uur,
ziekenhuis, maatschappelijk werk we drinken daar nog koffie en gaan naar huis.
16.30 uur,
Dubbel consult huisarts en bespreken alle problemen en ik vraag om een brief voor huntingtonstoel, we lopen naar huis en doen boodschappen.
18.00 uur,
koken en eten koffie drinken en daarna naar de sauna.
23.00 uur,
slapen ik help hem met uitkleden ect
01.30 ik naar bed en ben blij dat de week weer om is.
zaterdag
uitslapen tijdloos,
ik verzorg Godfried, doe alle dingetjes die moeten gebeuren,
Godfried gaat nog even rusten,
tussendoor wassen
we gaan de stad in wandelen en doen boodschappen.
18.00 uur,
koken en eten avond programma varieert van thuis blijven tot uitgaan.
zondag
uitslapen tijdloos
Ik verzorg Godfried en doe de nodige dingen tussen door de was verzorgen,
we gaan er op uit thema of de stad in, eten doen we hier of daar of thuis.
18.00/20.00 uur,
thuis of eerder en daarna nog wandelen, hij moet in beweging blijven
23.00 uur,
naar bed ik help hem weer en verzorg nog de laatste was.
Dit is een normale week zonder problemen de ene wat meer afspraken de ander wat minder.
In het belang van Godfried is dat hij blijft lopen en oefenen hierin, ondanks dat het gevaar voor vallen steeds meer toeneemt. ook structuur is van belang, voor zowel hem als mij, ik kan dan beter zien wat er veranderd. ik heb nu ook bij de WMO als vervangend vervoer een bakfiets aangevraagd www.babboe.nl zodat we eens meer kunnen doen als alleen de stad in te gaan, een scootmobiel kan hij niet mee omgaan en rolstoel is nog niet nodig
dinsdag 15 juni 2010
WMO
04-06 vandaag heb ik een klacht ingediend tegen de WMO De reden hiervoor was dat ze weer eens niet bereikbaar zijn, er geen ondersteuning is voor de mantelzorger terwijl hier een plicht voor is, en wij daardoor niet kunnen mee doen aan de maatschappij.
09-06 kopie dossier opgevraagd aan consulent dit is doorgegeven aan coördinator van consulenten.
10-06 coördinator belt mij, met de vraag wat ik wil, ik antwoord, dat ik een kopie van het hele dossier wil, en dat ik daar recht op heb, dat klopt daar heeft u recht op is het antwoord. Er word een afspraak gemaakt voor inzage op Maandag 14-06.
14-06 de coördinator belt mij en zegt dat de afspraak niet door kan gaan omdat er eerst een machtiging moet komen waarin mijn broer mij machtigt om namens hem te handelen, en er word afgesproken dat ik maandag gebeld word voor een nieuwe consulent.
Ik schrijf de machtiging en breng deze met ontvangstbevestiging naar het gemeentehuis.
mijn conclusie is dat de coördinator (een leidinggevende met een behoorlijk salaris) niet kundig is.
14-06 ik wacht op een telefoontje van de WMO, dat komt er natuurlijk niet voetballen is belangrijker om 14.00 is een groot scherm op het plein en iedereen zit daar, wij niet, we zitten thuis in de ellende en problemen.
15-06 er word gebeld door de kwaliteit manager WMO of zo iets, deze bied zijn excuses aan omdat gister iemand gebeld zou hebben die ziek was geworden, ik ga hier maar niet op in, hij vraagt mij wat ik wil. Ik zeg ik wil het hele dossier (kopie) oke zegt hij als je inzage wil kan dat en als je een paar kopieën wil maken kan dat ook, maar als je het hele dossier wil hebben zijn daar kosten aan en het is nog al een groot dossier, dat moet u wel begrijpen (ik krijg hier een gevoel van) ZE WILLEN MIJ HET DOSSIER NIET GEVEN oke wat zijn de kosten dan vraag ik ?
8.50 eu per kwartier dat de medewerker er aan werk en 0.10 ct per kopie dus het kan best oplopen als u dat wil! WEER KRIJG IK HET GEVOEL VAN ZE WILLEN NIET er klopt iets niet!! We bespreken nog wat zaken die allemaal fout lopen terzijde vraagt hij me ook nog of ik de klacht wil aanhouden, ja natuurlijk zeg ik. Vervolgens zegt de Manager ook nog dat als ik het dossier wil dat ik dat dan schriftelijk moet aanvragen, anders weet hij niet wie hij de rekening moet sturen.
Mijn conclusie is (dat men mij wil tegenwerken en de klacht wil verdoezelen) ik heb nog meerdere wapens die hou ik nog even voor mij.
16-06 ik schrijf de brief en vraag me af wie nu gaat bellen en wat ik nog meer moet doen voor ik het dossier heb, breng deze naar het stadhuis voor een ontvangstbevestiging, Deze bovenstaande mensen worden allemaal met WMO gelden betaald die bestemt zijn voor de chronisch zieken.
21-06 Vandaag heb ik thuis bezoek van de nieuwe consulent en mantelzorg ondersteuning was er ook bij. Ik ben behoorlijk geïrriteerd over de manier waarop ze werken en laat dit duidelijk merken, na een kwartier van gal spugen komen we tot de orde van de dag, mantelzorg ondersteuning vraagt wat kunnen we doen of anders doen om hier een oplossing voor te vinden zodat het toch nog goed komt, en vraagt wat de mogelijkheid is om nu de eerste etage aan te passen, antwoord kan niet er loopt een aanvraag en dit word dan afgewezen. Ik ben namelijk nu al diverse aanpassingen aan het maken zodat Godfried niet van de trap valt of door de ramen geslingerd word als hij weer een bui heeft, ook de keuken krijgt sloten op de kastjes zodat hij in de nacht niet meer kan eten. en ik heb de badkamer al verbouwd douche eruit (hij werd niet schoon) en een bad erin zodat hij lekker kan badderen met diverse geuren en kleuren, dit vind hij heerlijk en doet het elke dag met veel plezier. Ik krijg een rolstoel aangepast voor hem op PGB, dus Geld met dit geld mag ik dan zelf bepalen wat ik koop, onder voorwaarde. Deze is dat ik 5 tot 7 jaar geen aanspraak meer kan maken op een vervoersmiddel. Dan wil ik wel een voorziening waar hij ook daadwerkelijk 5 tot 7 jaar mee vooruit kan, en geen rolstoel voor incidenteel gebruik maakt niet uit later krijgt hij een huntington stoel op wielen. Vervolgens vraag ik nog wanneer het dossier komt want vrijdag 25/6 heb ik een afspraak met de advocaat en ik moet mij voorbereiden.
24-06 vandaag belt de consulent om mij mede te delen dat het dossier op de afdeling juridisch is om alle persoonlijke notities weg te halen, ik krijg volgende week het dossier, zuchten zeg ik waarom moet het zolang duren, en hoezo notities er word gemanipuleerd is mijn idee, dit kan toch niet.
25/06
vandaag krijg ik een telefoontje van WMO, ik weet niet wie, ik ben aan het multi tasken, we hebben een uur gesproken en de man verdedigd zich en probeert uit te leggen hoe de WMO werkt en dat veranderingen op politiek niveau liggen, daar kan ik niets mee ik heb al eens een mail naar de SP gestuurd grootste partij van Heerlen, maar ik val niet onder de arme doelgroep, ik heb een eigen woning.
26-06
vandaag lag het dossier tussen het smeedwerk voor het raam in de deur 180 pagina`s, past niet door de brievenbus, lekker weekend voor mij studeren dus, rekening komt over een paar dagen.
27/06
Dossier doorgelezen op een terras in de zon, ik kom niet veel bijzonders tegen, morgen gaat het op de post naar de ervaringsdeskundige die ik ingeschakeld heb naast de advocaat, ben benieuwd.
15-07
ik krijg een brief van ligtvoet er word een afspraak gemaakt voor een rolstoel, ik vraag meteen wat voor een, wel we hebben van de gemeente een opdracht voor een rolstoel voor incidenteel gebruik, ik krab me weer eens achter de oren en word moedeloos, blijkbaar is de nieuwe consulent die ik toegewezen kreeg ook weer incompetent. Ze denken dat ik daar wel intrap, ze zijn zichzelf op kosten aan het jagen (allemaal WMO gelden) Als ik akkoord ga met een voorziening in PGB vorm waardoor ik 5 tot 7 jaar geen recht meer heb, wil ik een rolstoel die over 5 tot 7 jaar nog voldoet en dan spreek ik niet over een rolstoel voor incidenteel gebruik maar een zeer geavanceerde rolstoel met alles er op en eraan.
maandag 26-07
Vorige week heb ik de rekening ontvangen, en wat blijkt ik moet alleen 10 ct per kopie betalen en verder geen kosten dus 18.60 Eu, ik heb weer gewoon het idee dat ik tegen gewerkt word. Of dat de mensen bij de WMO inclusief coördinatoren en kwaliteit managers en juristen het simpelweg niet begrijpen. Ik ben ook gebeld door de consulent of ik al een offerte heb voor de bakfiets want het geld is er, en ze willen het over maken. Tja wat mij betreft gaat die deal niet door, ik heb wat beters een rolstoelfiets, dit is een combinatie van een rolstoel met fiets met hulpmotor, bv ik rolstoelfiets naar de winkel koppel de fiets los en duw de rolstoel naar binnen (het ei van Columbus), die wil ik wel dan kunnen we met de maatschappij meedoen, kost alleen iets meer, maar dat maakt niet uit, de besparing die ik lever met mijn mantelzorg compenseert dit minimaal 100 keer.
woensdag 18-08
WMO geld word overgemaakt op de PGB rekening die ik speciaal geopend heb, wat blijkt nu dat de heer pieeeeeep de nieuwe consulent dus het rekening nummer heeft veranderd. Ik dacht al hoe zit dat nu? al 2 maanden geen geld voor HH+. Ik kijk op de privé rekening van Godfried, al zijn betalingen heb ik automatisch gemaakt zo hoef ik maar 2 a 3 keer per jaar te controleren, wow daar staat veel geld, klopt niet, WMO geld dus! Ik bel WMO, hoe zit dat nu, ze zadelen mij op met extra werk geld weer overmaken naar pgb rekening knippen en plakken gaat niet voor omschrijving ect, ja zegt de consulent (die van mij is op vakantie) we kunnen maar een rekening nummer invullen, ik zeg is jou probleem! ik moet nu volgens hem schriftelijk aanvragen om het goede rekening nummer weer terug te krijgen, ik word kwaad, en zeg jullie hebben het zonder toestemming veranderd, wat wil je nu? bla bla bla het word gecorrigeerd
11-10-2010
twee weken geleden had ik een afspraak bij ligtvoet voor de rolstoel, de passing en bel met de WMO, de consulent stond erop dat hij er ook bij was, goed jongen kom maar eens kijken denk ik, en spreek met hem af dat Ergo belt wanneer de afspraak is, alles geregeld. De dag komt wij zijn daar ergo, Godfried en ik geen WMO consulent, hij was verhindert en er zou een ander komen, die is koffie gaan drinken want ik heb niemand gezien, we worden niet serieus genomen. En ik moet nog eens bedenken wat ik hiermee doe, klacht indienen? bellen, schrijven of bewaren voor de Nationale ombudsman.
Word vervolgd, dus blijf lezen, en leer hoe de bureaucratie werkt
09-06 kopie dossier opgevraagd aan consulent dit is doorgegeven aan coördinator van consulenten.
10-06 coördinator belt mij, met de vraag wat ik wil, ik antwoord, dat ik een kopie van het hele dossier wil, en dat ik daar recht op heb, dat klopt daar heeft u recht op is het antwoord. Er word een afspraak gemaakt voor inzage op Maandag 14-06.
14-06 de coördinator belt mij en zegt dat de afspraak niet door kan gaan omdat er eerst een machtiging moet komen waarin mijn broer mij machtigt om namens hem te handelen, en er word afgesproken dat ik maandag gebeld word voor een nieuwe consulent.
Ik schrijf de machtiging en breng deze met ontvangstbevestiging naar het gemeentehuis.
mijn conclusie is dat de coördinator (een leidinggevende met een behoorlijk salaris) niet kundig is.
14-06 ik wacht op een telefoontje van de WMO, dat komt er natuurlijk niet voetballen is belangrijker om 14.00 is een groot scherm op het plein en iedereen zit daar, wij niet, we zitten thuis in de ellende en problemen.
15-06 er word gebeld door de kwaliteit manager WMO of zo iets, deze bied zijn excuses aan omdat gister iemand gebeld zou hebben die ziek was geworden, ik ga hier maar niet op in, hij vraagt mij wat ik wil. Ik zeg ik wil het hele dossier (kopie) oke zegt hij als je inzage wil kan dat en als je een paar kopieën wil maken kan dat ook, maar als je het hele dossier wil hebben zijn daar kosten aan en het is nog al een groot dossier, dat moet u wel begrijpen (ik krijg hier een gevoel van) ZE WILLEN MIJ HET DOSSIER NIET GEVEN oke wat zijn de kosten dan vraag ik ?
8.50 eu per kwartier dat de medewerker er aan werk en 0.10 ct per kopie dus het kan best oplopen als u dat wil! WEER KRIJG IK HET GEVOEL VAN ZE WILLEN NIET er klopt iets niet!! We bespreken nog wat zaken die allemaal fout lopen terzijde vraagt hij me ook nog of ik de klacht wil aanhouden, ja natuurlijk zeg ik. Vervolgens zegt de Manager ook nog dat als ik het dossier wil dat ik dat dan schriftelijk moet aanvragen, anders weet hij niet wie hij de rekening moet sturen.
Mijn conclusie is (dat men mij wil tegenwerken en de klacht wil verdoezelen) ik heb nog meerdere wapens die hou ik nog even voor mij.
16-06 ik schrijf de brief en vraag me af wie nu gaat bellen en wat ik nog meer moet doen voor ik het dossier heb, breng deze naar het stadhuis voor een ontvangstbevestiging, Deze bovenstaande mensen worden allemaal met WMO gelden betaald die bestemt zijn voor de chronisch zieken.
21-06 Vandaag heb ik thuis bezoek van de nieuwe consulent en mantelzorg ondersteuning was er ook bij. Ik ben behoorlijk geïrriteerd over de manier waarop ze werken en laat dit duidelijk merken, na een kwartier van gal spugen komen we tot de orde van de dag, mantelzorg ondersteuning vraagt wat kunnen we doen of anders doen om hier een oplossing voor te vinden zodat het toch nog goed komt, en vraagt wat de mogelijkheid is om nu de eerste etage aan te passen, antwoord kan niet er loopt een aanvraag en dit word dan afgewezen. Ik ben namelijk nu al diverse aanpassingen aan het maken zodat Godfried niet van de trap valt of door de ramen geslingerd word als hij weer een bui heeft, ook de keuken krijgt sloten op de kastjes zodat hij in de nacht niet meer kan eten. en ik heb de badkamer al verbouwd douche eruit (hij werd niet schoon) en een bad erin zodat hij lekker kan badderen met diverse geuren en kleuren, dit vind hij heerlijk en doet het elke dag met veel plezier. Ik krijg een rolstoel aangepast voor hem op PGB, dus Geld met dit geld mag ik dan zelf bepalen wat ik koop, onder voorwaarde. Deze is dat ik 5 tot 7 jaar geen aanspraak meer kan maken op een vervoersmiddel. Dan wil ik wel een voorziening waar hij ook daadwerkelijk 5 tot 7 jaar mee vooruit kan, en geen rolstoel voor incidenteel gebruik maakt niet uit later krijgt hij een huntington stoel op wielen. Vervolgens vraag ik nog wanneer het dossier komt want vrijdag 25/6 heb ik een afspraak met de advocaat en ik moet mij voorbereiden.
24-06 vandaag belt de consulent om mij mede te delen dat het dossier op de afdeling juridisch is om alle persoonlijke notities weg te halen, ik krijg volgende week het dossier, zuchten zeg ik waarom moet het zolang duren, en hoezo notities er word gemanipuleerd is mijn idee, dit kan toch niet.
25/06
vandaag krijg ik een telefoontje van WMO, ik weet niet wie, ik ben aan het multi tasken, we hebben een uur gesproken en de man verdedigd zich en probeert uit te leggen hoe de WMO werkt en dat veranderingen op politiek niveau liggen, daar kan ik niets mee ik heb al eens een mail naar de SP gestuurd grootste partij van Heerlen, maar ik val niet onder de arme doelgroep, ik heb een eigen woning.
26-06
vandaag lag het dossier tussen het smeedwerk voor het raam in de deur 180 pagina`s, past niet door de brievenbus, lekker weekend voor mij studeren dus, rekening komt over een paar dagen.
27/06
Dossier doorgelezen op een terras in de zon, ik kom niet veel bijzonders tegen, morgen gaat het op de post naar de ervaringsdeskundige die ik ingeschakeld heb naast de advocaat, ben benieuwd.
15-07
ik krijg een brief van ligtvoet er word een afspraak gemaakt voor een rolstoel, ik vraag meteen wat voor een, wel we hebben van de gemeente een opdracht voor een rolstoel voor incidenteel gebruik, ik krab me weer eens achter de oren en word moedeloos, blijkbaar is de nieuwe consulent die ik toegewezen kreeg ook weer incompetent. Ze denken dat ik daar wel intrap, ze zijn zichzelf op kosten aan het jagen (allemaal WMO gelden) Als ik akkoord ga met een voorziening in PGB vorm waardoor ik 5 tot 7 jaar geen recht meer heb, wil ik een rolstoel die over 5 tot 7 jaar nog voldoet en dan spreek ik niet over een rolstoel voor incidenteel gebruik maar een zeer geavanceerde rolstoel met alles er op en eraan.
maandag 26-07
Vorige week heb ik de rekening ontvangen, en wat blijkt ik moet alleen 10 ct per kopie betalen en verder geen kosten dus 18.60 Eu, ik heb weer gewoon het idee dat ik tegen gewerkt word. Of dat de mensen bij de WMO inclusief coördinatoren en kwaliteit managers en juristen het simpelweg niet begrijpen. Ik ben ook gebeld door de consulent of ik al een offerte heb voor de bakfiets want het geld is er, en ze willen het over maken. Tja wat mij betreft gaat die deal niet door, ik heb wat beters een rolstoelfiets, dit is een combinatie van een rolstoel met fiets met hulpmotor, bv ik rolstoelfiets naar de winkel koppel de fiets los en duw de rolstoel naar binnen (het ei van Columbus), die wil ik wel dan kunnen we met de maatschappij meedoen, kost alleen iets meer, maar dat maakt niet uit, de besparing die ik lever met mijn mantelzorg compenseert dit minimaal 100 keer.
woensdag 18-08
WMO geld word overgemaakt op de PGB rekening die ik speciaal geopend heb, wat blijkt nu dat de heer pieeeeeep de nieuwe consulent dus het rekening nummer heeft veranderd. Ik dacht al hoe zit dat nu? al 2 maanden geen geld voor HH+. Ik kijk op de privé rekening van Godfried, al zijn betalingen heb ik automatisch gemaakt zo hoef ik maar 2 a 3 keer per jaar te controleren, wow daar staat veel geld, klopt niet, WMO geld dus! Ik bel WMO, hoe zit dat nu, ze zadelen mij op met extra werk geld weer overmaken naar pgb rekening knippen en plakken gaat niet voor omschrijving ect, ja zegt de consulent (die van mij is op vakantie) we kunnen maar een rekening nummer invullen, ik zeg is jou probleem! ik moet nu volgens hem schriftelijk aanvragen om het goede rekening nummer weer terug te krijgen, ik word kwaad, en zeg jullie hebben het zonder toestemming veranderd, wat wil je nu? bla bla bla het word gecorrigeerd
11-10-2010
twee weken geleden had ik een afspraak bij ligtvoet voor de rolstoel, de passing en bel met de WMO, de consulent stond erop dat hij er ook bij was, goed jongen kom maar eens kijken denk ik, en spreek met hem af dat Ergo belt wanneer de afspraak is, alles geregeld. De dag komt wij zijn daar ergo, Godfried en ik geen WMO consulent, hij was verhindert en er zou een ander komen, die is koffie gaan drinken want ik heb niemand gezien, we worden niet serieus genomen. En ik moet nog eens bedenken wat ik hiermee doe, klacht indienen? bellen, schrijven of bewaren voor de Nationale ombudsman.
Word vervolgd, dus blijf lezen, en leer hoe de bureaucratie werkt
donderdag 10 juni 2010
Huntingtonbuien
Huntingtonbuien,
Godfried had er weer een, niet zoals vorige keren, maar heftiger dan ooit. ik zag het al dagen aankomen met niets zeggende kille starende blikken, die door je heen kijken, blikken waar niets inzit, zwarte gaten in de ogen zonder emotie en leeg. Vrijdag was het zover, onrust kwam op, geen sierlijke bewegingen meer maar grove slaande armen en benen en het hoofd beweegt van links naar rechts omdat de romp ook heen en weer slingert. De stoel vliegt door de kamer van links naar rechts voor naar achter, kwl entj rokn (ik wil een sigaret) want praten gaat nu even niet. Ik geef hem maar een sigaret misschien brengt het een beetje rust, nee dus het gaat gewoon door 10 minuten later, mrc sigrtj (marc ik wil een sigaret) Je hebt er toch net een gehad zeg ik hiermee rem ik het af, en zet koffie en geef er nog een bij de koffie. Wonder boven wonder knoeit hij niet.
Ik ga even sigaretjes kopen en als ik terug kom hoor ik het bad lopen, (Wat gebeurt hier denk ik) en loop snel de trap op naar de badkamer. Hij moest naar het toilet, te laat!! de onwillekeurige bewegingen hadden zijn darmen al leeg geperst voor hij daar was, alles vies, toilet, deurknoppen, badkamer, kleding, gelaten maak ik alles schoon en denk "wat moet er in godsnaam gebeuren voor ik hulp middelen krijg".
Sigaret valt op de grond, weer een brandplek in het parket, maakt niet uit, 1 meer of minder, we gaan wandelen in de stad, lopen gaat moeizaam en slingerend, op een terrasje koffie, bij MCD ijsje op de terugweg boodschappen doen en de middag is om, hij vliegt weer slingeren door de kamer in zijn stoel. ik ga koken en we gaan eten, de helft laat hij staan, "je moet het op eten zeg ik" negnegght (nee genoeg gehad) en hij brengt zijn bord naar de keuken loopt voorovergebogen en krom, met veel moeite zet hij het bord op het aanrecht de helft is er inmiddels afgevallen en trekt een spoor over de grond waar hij op de terug weg weer doorheen loopt en ik ruim het gelaten weer op.
In de avond word ik gebeld door vrienden om de stad in te gaan, leuk denk ik en neem Godfried slingerend mee. Thuis gekomen help ik hem om naar bed te gaan hij valt doodmoe in slaap, en ik heb ook even rust.
Zaterdag,
We gaan naar de sauna en hij is minder druk in de avond begint het weer, ik zit boven te luisteren naar het zuchten en kraken van de stoel en verwonder me dat de stoel het overleeft.
Zondag,
Kermis in de stad dus we gaan er op uit wandelen slingeren over de kermis koffie drinken en weer naar huis. zelfde ritueel koken, hij laat de helft staan en rookt als een schoorsteen, elk kwartier staat hij aan de trap sirjte (sigaretje) ik rem het af, je moet niet zoveel roken zeg ik, `t zijn toch mijn sigaretten, klopt zeg ik maar dat is nog geen reden om de een met de ander aan te steken. We gaan weer wandelen de stad in zo heeft hij een beetje afwisseling en door de cognitieve achter uitgang kan hij nog maar een ding tegelijk lopen en roken gaat niet samen, daarna weer thuis pilletjes en slapen.
Hij valt weer doodmoe in bed, en ik heb weer rust.
Maandag,
Om 10.00 komt de thuishulp, ik heb ze al gewaarschuwd. Ik ben blij dat ze alle drie ervaring hebben met Huntington. Ik heb mijn telefoonlijstje en ga alle hulp troepen bellen, situatie uitleggen en, ik krijg weer allemaal verkeerde adviezen, en denk ze begrijpen het niet.
Wmo is weer eens niet bereikbaar consulent op vakantie, bel maar terug als ze er weer is word gezegd, dat is de druppel en ik ga een klacht in dienen!!! de stoel vliegt weer door de kamer, van links naar rechts, voor en achter, ik bel cz en vraag wat de procedure is om zelf een Huntington stoel aan te vragen. Ik heb 3 ergo therapeuten in huis gehad die allen zeggen heeft hij geen recht op, dus doe het maar weer zelf en denk, waarom heb ik ze eigenlijk als ik zelf het werk moet doen. En kom tot de trieste conclusie dat ik er alleen voor sta. Met gelukkig 3 ZZP-ers die het wel begrijpen, en dat geeft me toch weer een beetje kracht.
En vraag me af wanneer de volgende bui komt.
Godfried had er weer een, niet zoals vorige keren, maar heftiger dan ooit. ik zag het al dagen aankomen met niets zeggende kille starende blikken, die door je heen kijken, blikken waar niets inzit, zwarte gaten in de ogen zonder emotie en leeg. Vrijdag was het zover, onrust kwam op, geen sierlijke bewegingen meer maar grove slaande armen en benen en het hoofd beweegt van links naar rechts omdat de romp ook heen en weer slingert. De stoel vliegt door de kamer van links naar rechts voor naar achter, kwl entj rokn (ik wil een sigaret) want praten gaat nu even niet. Ik geef hem maar een sigaret misschien brengt het een beetje rust, nee dus het gaat gewoon door 10 minuten later, mrc sigrtj (marc ik wil een sigaret) Je hebt er toch net een gehad zeg ik hiermee rem ik het af, en zet koffie en geef er nog een bij de koffie. Wonder boven wonder knoeit hij niet.
Ik ga even sigaretjes kopen en als ik terug kom hoor ik het bad lopen, (Wat gebeurt hier denk ik) en loop snel de trap op naar de badkamer. Hij moest naar het toilet, te laat!! de onwillekeurige bewegingen hadden zijn darmen al leeg geperst voor hij daar was, alles vies, toilet, deurknoppen, badkamer, kleding, gelaten maak ik alles schoon en denk "wat moet er in godsnaam gebeuren voor ik hulp middelen krijg".
Sigaret valt op de grond, weer een brandplek in het parket, maakt niet uit, 1 meer of minder, we gaan wandelen in de stad, lopen gaat moeizaam en slingerend, op een terrasje koffie, bij MCD ijsje op de terugweg boodschappen doen en de middag is om, hij vliegt weer slingeren door de kamer in zijn stoel. ik ga koken en we gaan eten, de helft laat hij staan, "je moet het op eten zeg ik" negnegght (nee genoeg gehad) en hij brengt zijn bord naar de keuken loopt voorovergebogen en krom, met veel moeite zet hij het bord op het aanrecht de helft is er inmiddels afgevallen en trekt een spoor over de grond waar hij op de terug weg weer doorheen loopt en ik ruim het gelaten weer op.
In de avond word ik gebeld door vrienden om de stad in te gaan, leuk denk ik en neem Godfried slingerend mee. Thuis gekomen help ik hem om naar bed te gaan hij valt doodmoe in slaap, en ik heb ook even rust.
Zaterdag,
We gaan naar de sauna en hij is minder druk in de avond begint het weer, ik zit boven te luisteren naar het zuchten en kraken van de stoel en verwonder me dat de stoel het overleeft.
Zondag,
Kermis in de stad dus we gaan er op uit wandelen slingeren over de kermis koffie drinken en weer naar huis. zelfde ritueel koken, hij laat de helft staan en rookt als een schoorsteen, elk kwartier staat hij aan de trap sirjte (sigaretje) ik rem het af, je moet niet zoveel roken zeg ik, `t zijn toch mijn sigaretten, klopt zeg ik maar dat is nog geen reden om de een met de ander aan te steken. We gaan weer wandelen de stad in zo heeft hij een beetje afwisseling en door de cognitieve achter uitgang kan hij nog maar een ding tegelijk lopen en roken gaat niet samen, daarna weer thuis pilletjes en slapen.
Hij valt weer doodmoe in bed, en ik heb weer rust.
Maandag,
Om 10.00 komt de thuishulp, ik heb ze al gewaarschuwd. Ik ben blij dat ze alle drie ervaring hebben met Huntington. Ik heb mijn telefoonlijstje en ga alle hulp troepen bellen, situatie uitleggen en, ik krijg weer allemaal verkeerde adviezen, en denk ze begrijpen het niet.
Wmo is weer eens niet bereikbaar consulent op vakantie, bel maar terug als ze er weer is word gezegd, dat is de druppel en ik ga een klacht in dienen!!! de stoel vliegt weer door de kamer, van links naar rechts, voor en achter, ik bel cz en vraag wat de procedure is om zelf een Huntington stoel aan te vragen. Ik heb 3 ergo therapeuten in huis gehad die allen zeggen heeft hij geen recht op, dus doe het maar weer zelf en denk, waarom heb ik ze eigenlijk als ik zelf het werk moet doen. En kom tot de trieste conclusie dat ik er alleen voor sta. Met gelukkig 3 ZZP-ers die het wel begrijpen, en dat geeft me toch weer een beetje kracht.
En vraag me af wanneer de volgende bui komt.
dinsdag 8 juni 2010
info over huntington
Chorea van Huntington ofwel de "ziekte van huntington" ook wel "huntingtondisease" genoemd is een erfelijke zieke die de hersenen aantast met name de hersenstam.
In de beginjaren zie je nog niet zo veel op wat stuipjes na en wat concentratie problemen, daarna word het van kwaad tot erger tot je eraan sterft. het is een onomkeerbaar proces waaraan je dood gaat. Zie het niet zo triest want er zijn andere ziektes die veel sneller toeslaan.
Abonneren op:
Reacties (Atom)
