Huntingtonbuien

Huntingtonbuien,
Godfried had er weer een, niet zoals vorige keren, maar heftiger dan ooit. ik zag het al dagen aankomen met niets zeggende kille starende blikken, die door je heen kijken, blikken waar niets inzit, zwarte gaten in de ogen zonder emotie en leeg. Vrijdag was het zover, onrust kwam op, geen sierlijke bewegingen meer maar grove slaande armen en benen en het hoofd beweegt van links naar rechts omdat de romp ook heen en weer slingert. De stoel vliegt door de kamer van links naar rechts voor naar achter, kwl entj rokn (ik wil een sigaret) want praten gaat nu even niet. Ik geef hem maar een sigaret misschien brengt het een beetje rust, nee dus het gaat gewoon door 10 minuten later, mrc sigrtj (marc ik wil een sigaret) Je hebt er toch net een gehad zeg ik hiermee rem ik het af, en zet koffie en geef er nog een bij de koffie. Wonder boven wonder knoeit hij niet.

Ik ga even sigaretjes kopen en als ik terug kom hoor ik het bad lopen, (Wat gebeurt hier denk ik) en loop snel de trap op naar de badkamer. Hij moest naar het toilet, te laat!! de onwillekeurige bewegingen hadden zijn darmen al leeg geperst voor hij daar was, alles vies, toilet, deurknoppen, badkamer, kleding, gelaten maak ik alles schoon en denk "wat moet er in godsnaam gebeuren voor ik hulp middelen krijg".
Sigaret valt op de grond, weer een brandplek in het parket, maakt niet uit, 1 meer of minder, we gaan wandelen in de stad, lopen gaat moeizaam en slingerend, op een terrasje koffie, bij MCD ijsje op de terugweg boodschappen doen en de middag is om, hij vliegt weer slingeren door de kamer in zijn stoel. ik ga koken en we gaan eten, de helft laat hij staan, "je moet het op eten zeg ik" negnegght (nee genoeg gehad) en hij brengt zijn bord naar de keuken loopt voorovergebogen en krom, met veel moeite zet hij het bord op het aanrecht de helft is er inmiddels afgevallen en trekt een spoor over de grond waar hij op de terug weg weer doorheen loopt en ik ruim het gelaten weer op.
In de avond word ik gebeld door vrienden om de stad in te gaan, leuk denk ik en neem Godfried slingerend mee. Thuis gekomen help ik hem om naar bed te gaan hij valt doodmoe in slaap, en ik heb ook even rust.

Zaterdag,
We gaan naar de sauna en hij is minder druk in de avond begint het weer, ik zit boven te luisteren naar het zuchten en kraken van de stoel en verwonder me dat de stoel het overleeft.

Zondag,
Kermis in de stad dus we gaan er op uit wandelen slingeren over de kermis koffie drinken en weer naar huis. zelfde ritueel koken, hij laat de helft staan en rookt als een schoorsteen, elk kwartier staat hij aan de trap sirjte (sigaretje) ik rem het af, je moet niet zoveel roken zeg ik, `t zijn toch mijn sigaretten, klopt zeg ik maar dat is nog geen reden om de een met de ander aan te steken. We gaan weer wandelen de stad in zo heeft hij een beetje afwisseling en door de cognitieve achter uitgang kan hij nog maar een ding tegelijk lopen en roken gaat niet samen, daarna weer thuis pilletjes en slapen.
Hij valt weer doodmoe in bed, en ik heb weer rust.

Maandag,
Om 10.00 komt de thuishulp, ik heb ze al gewaarschuwd. Ik ben blij dat ze alle drie ervaring hebben met Huntington. Ik heb mijn telefoonlijstje en ga alle hulp troepen bellen, situatie uitleggen en, ik krijg weer allemaal verkeerde adviezen, en denk ze begrijpen het niet.
Wmo is weer eens niet bereikbaar consulent op vakantie, bel maar terug als ze er weer is word gezegd, dat is de druppel en ik ga een klacht in dienen!!! de stoel vliegt weer door de kamer, van links naar rechts, voor en achter, ik bel cz en vraag wat de procedure is om zelf een Huntington stoel aan te vragen. Ik heb 3 ergo therapeuten in huis gehad die allen zeggen heeft hij geen recht op, dus doe het maar weer zelf en denk, waarom heb ik ze eigenlijk als ik zelf het werk moet doen. En kom tot de trieste conclusie dat ik er alleen voor sta. Met gelukkig 3 ZZP-ers die het wel begrijpen, en dat geeft me toch weer een beetje kracht.

En vraag me af wanneer de volgende bui komt.