dagboek van een huntingtonner

woensdag 23/06

Vandaag ga ik beginnen met het dagboek, over een Huntingtonner, in Huntington van Godfried. Hij is de laatste voorlopig hoop ik, er zijn nog 2 kinderen in de leeftijd van 21 en 19 die ook weer gevaar lopen, de volgende generatie komt er aan!!!! Ik hoop van niet en gun het ze niet, ik heb er al 2 generaties meegemaakt dat is al veel te veel, Ik wil mijn leven weer terug, ik heb me lang genoeg opgeofferd.

23/06 vandaag is het rustig, ik doe de verzorging van Godfried omdat ik even zonder zit.
Ik heb een nieuwe indicatie aangevraagd, als die er is ga ik nieuwe plannen maken.
hij word gehaald om 12.30 voor begeleiding in groep zodat ik ook een beetje vrij heb en om 21.30 komt hij weer thuis.
Ik heb een babyfoon gekocht met infrarood camera tot 4.5 mtr zodat ik ook in het donker kan zien wat er gebeurt, het werkt goed ik moet alleen nog even de juiste plek vinden. Het mag ook niet storend zijn en niet te veel opvallen, de prijs was behoorlijk 199 eu maar daar heb je wel wat voor, ik kan er 4 camera`s op aansluiten en evt opnemen en aansluiten op tv of beeldscherm en opnemen via video, dit is eigenlijk de voorbereiding op 24 uurs zorg maar wel zo dat hij zo veel mogelijk zelfstandig is.

24/06
Ik krijg een telefoontje van de nieuwe consulent, hij zou mij bellen over het dossier wanneer het komt en verteld mij dat het nu bij de juridische afdeling is en de persoonlijke notities eruitgehaald worden HOEZO notities, ik krijg meten het gevoel er word gemanipuleerd, het dossier word opgeschoond in ik krijg een versie waar niets meer inzit, weer argwaan de WMO moet op de schop het klop niet!!! Ik krijg ze wel!!!

25/06
Mijn verjaardag, ik moest diep nadenken en uitrekenen hoe oud ik nu eigenlijk was, ik dacht dat ik al 48 was maar het valt mee vandaag ben ik 48 geworden,:), ik vier het niet want ik heb niets te vieren, mijn hele familie is al dood en de een die over is weet het niet meer. Er is werk!! Ik word gebeld door iemand van de WMO die mijn klacht behandeld, ik weer over de toeren, bedankt WMO!!!!! We hebben een uur aan de telefoon gepraat, hij verteld mij over procedures en zit rustig achter zijn bureau, ik ben aan het multi tasken tussen mijn broer,thuiszorg en het telefoongesprek (waar ik geen belang inzie) ik wil handen aan het bed, respect als mantelzorger!!! en hulp en de mogelijkheid om Godfried thuis te verzorgen, het zijn ambtenaren, plank voor de kop, ik krijg nog een schrijven van hem, en daar zal ik dan ook op reageren, de consulent die ik nu heb is ook niet competent, doet uitspraken van sluit hem maar op in de slaapkamer in de nacht, dan kan er niets gebeuren, hij zal weten en spijt krijgen van deze uitspraak, er word ook nog gevraagd of alle vagen beantwoord zijn en bla bla bla, nee dus!!!!!. Ow ja voor ik het vergeet word mij ook nog verteld wat het allemaal niet kost en dat er veel mensen bij moeten als procedures versneld moeten worden, daar heb ik toch geen boodschap aan, is niet mijn probleem!
Met Godfried gaat het hij is rustig, maar ik zie toch onrust, de babyfoon geeft mij nu een goed beeld van hoe hij is als hij alleen is, en ik maak me zorgen, roken is weer toegenomen en is voor mij maatgevend. Met Topas gebeld en overleg gehad hoe ik met een huntington bui moet omgaan, tips krijg ik niet echt, ik weet het ook al zelf, wel word mijn ervaring onderstreept.

27/06
Het gaat goed lekker uitslapen en genieten van de zomer, de tuin produceert nu zo veel groente dat we het niet op krijgen, dus uitdelen aan de verzorgers van Godfried, ik heb ook een grote diepvries maar ivm met de komende verbouwing even uit gezet. Godfried blijft veel roken, ik moet hem continu bezig houden en afleiden, even moeilijk nu want mijn auto is kapot en de hele dag door de stad slenteren is ook geen optie.

03-07
Nieuwe indicatie gekregen, ik had gehoopt op meer maar het is LG04 geworden dus nu kan ik eindelijk 8 uur individuele begeleiding inhuren per week zodat ik ook eindelijk van de 270 uur zorg afkom die ik per maand geef.

05-07
Vandaag bericht van de WMO gehad voor de rolstoel in PGB vorm, dus dat gaan we dan ook doen volgende week.
Godfried is rustig wel nerveus hij rookt veel te veel. Ik kreeg een tip voor (Reconnext healing) maar moet eigenlijk niet veel hebben van alternatieve genezing en zeker al niet omdat Huntington niet te genezen is. Ik ben toch eens gaan denken en zoeken op youtube (The Reconnection & Reconnective Healing - Eric Pearl) dit zet me aan het denken, als Godfried hiermee wat rust krijgt is het toch mee genomen. Een vriendin van mij doet wat met yoga en andere spirituele dingen en kent veel mensen, ze adviseert mij om naar lucienne xxxxx in Maastricht te gaan ze heeft een praktijk in Chinese geneeskunde, lijkt me een goed idee, de huntington zal niet overgaan maar misschien brengt het balans en rust in Godfried en dat zou mooi zijn.

Maandag 26-07

Het gaat goed Godfried gaat weer zelf de stad in ondanks dat er een risico is en ik dan weer achter hem aan moet lopen om rekeningen te betalen links en rechts, laat ik hem maar. 2 straten oversteken en hij is in voetgangers domein hier kan het geen kwaad of hij moet weer z`n ²¡*2¤¼½‘ Marokkaan tegen komen zoals in juni 2008. Er is overal camera toezicht dus, laat ik hem zijn gangetje gaan. Het is niet goed om dat beetje zelfstandigheid dat hij nog heeft weg te nemen. Dit houd ook in dat hij ook weer lekker zelf naar de fysio en massage kan.

Dinsdag 03-08

Had ik mijn mond maar gehouden vorige week, de onrust neemt weer toe, roken is zijn passie en het word manies, dus toch maar nieuwe regels maken. Een sigaretje per uur.
Chorea neemt toe en krijgt weer de overhand, komt er weer een bui? Sigaretjes worden brandend door de kamer geslingerd, ik moet erbij blijven als hij rookt. Onrust is er continu onrust en dan valt hij weer even weg black out en de onrust komt weer terug, ben je moe vraag ik nuee, beetje, ga dan even lekker liggen zeg ik. 5 minuten later staat hij weer aan de trap mag ik eentje roken, dat verhaal kennen we al, ik moet even wat af maken en dan gaan we wandelen goed! hij weer terug in de stoel onderuitgezakt benen op de tafel handen op de armsteunen, hij houd zich vast verzet zich, maar het is allemaal nutteloos, het komt en word steeds erger. We gaan eten slavinken en toepasselijk sla want er staat zoveel sla in de tuin dat we het niet meer op krijgen sla, sla, sla, sla op de boterham overal sla. Ik geef het weg met wortel aan de ZZP-ERS met de mededeling zet het in een bakje water en de komende 3 weken eet je sla, sla, sla lol een beetje humor is er ook nog.

Donderdag 05-08

thuiszorg komt, verzorgd Godfried en komt tot de zelfde conclusie als ik, coördinatie problemen ontwikkelen zich en evenwicht problemen ook, het word tijd voor de rolstoelfiets, ik ga me sterk maken bij de ergo hiervoor, in de middag gaan we wandelen, ik heb even geen zin om te koken en we gaan eten bij de mengelmoes een restaurant met een sociale insteek, stichting, leerbedrijf en sociale werkplek om mensen weer structuur te geven middels een baan en daardoor vriendelijk in prijs, toch was de prijs EU 18.00 thuis eten kost maar EU 5.00, moet kunnen toch! Zijn bewegingen zijn wild hij slaat om zich heen, hij wilde natuurlijk een cheeseburger die zijn daar zo groot, je hebt gewoon 3 handen nodig om dit naar binnen te werken. Dus improviseren hij kijkt erna en ik zie hem denken, hoe krijg ik dit naar binnen, pakt hem eerst eens vast, draait hem om, legt hem neer, handen vuil. Ik zeg pak nou je mes en vork en snij en begin bij de tomaatjes en sla (knipoog op vitamine) nee gaat niet ik snij de bovenkant in 4, begin hier maar, broodje word gegeten vlees ook met moeite kan hij snijden, de rest blijft liggen. Heb je genoeg gehad, ja zegt hij ik weet wat komen gaat! In de avond gaat hij zwemmen en ik ga broodjes kopen (broodje frikandel) bij AH. Hij komt thuis, (Enne) hoor ik, ja ik kom zo, maak even mijn werk af en ga naar beneden. We moeten morgen vroeg op zeg ik dus ga maar op tijd slapen, heb je nog honger? Neuu, drinken? ja. Pilletjes? ja. frikandel broodje? ja, ik wist het, eet maar lekker op hoeveel sigaretjes wil je nog? 2 zeker weten? of sta je straks weer een de trap? geen antwoord. drinken op sigaretjes ook ik zie via de camera als hij gaat slapen en help hem naar bed, dat ging in ieder geval goed.

Woensdag 18-08
Weer eens tijd om te schrijven, het is vakantie tijd. De ZZP-ERS laten me hopeloos in de steek, een is op vakantie, de ander die normaal 3 keer per week komt, komt een dag en met een smoesje, en gaat uren invullen bij andere huntington cliënt, daar krijgt ze blokken van 4-5 uur bij mij 2 uur. Kan niet dit heeft gevolgen! Nummer 3 die ik net heb aangenomen begint volgende week dus het komt wel goed. Verder nog opzoek naar iemand met een achtergrond in psychiatrie die op PGB kan werken, het speelt nog niet maar komt wel, bijna 100% van huntington cliënten ontwikkeld ergens op de weg manies gedrag en depressie.
Verder gaat het goed met Godfried, hij is aanspreekbaar zijn geestelijk vermogen gaat vooruit, ik merk dat hij langzaam richting basale dingen gaat, ijsje een genot voor hem ook begint de evenwicht storing steeds meer naar voor te komen en de bewegingen zijn zeer op de voorgrond, ik heb toch geen zorg nu en geen afspraken, duzzz zoeken voor een goede deal (weekend weg) het weer word goed.

Woensdag 16-09
Godfried is tevreden maar erg onrustig en evenwicht storingen blijven toenemen, praten word ook minder en minder, gelukkig is hij geestelijk weer iets vooruit gegaan, hij is aanspreekbaar en begrijpt ook beter wat gezegd word en neemt advies ook aan.
Alleen is hij toch eigenwijs en wil niet opgenomen worden ter observatie, ondanks dat dit van zeer groot belang is voor goede zorg thuis en medicatie.
Ik ben video's gaan maken over zijn bewegingen die wil ik gebruiken voor de aanvraag van een huntington stoel, hij is erg instabiel, het ene moment zit hij stil andere het andere moment slingert hij met armen en benen.
Huntington is een monster dat langzaam bezit van hem neemt.

Ik heb een nieuwe afspraak gemaakt in Leiden met de neuroloog, hij is de beste van Nederland zo niet van de EU, ook in Katwijk zijn ze erg goed, ik word begrepen, er worden 10 vragen gesteld en diagnose is duidelijk, hier in Heerlen, daar krijg ik het niet duidelijk omdat er geen kennis is.

Nu heeft hij:
Ergo
Logo
Maatschappelijk werk
Fysio
Massage
Revalidatie, voor schouder breuk
en eindelijk komt er nu ook psychologie bij, dus weer een stapje verder in het proces.

Ook is er een nieuwe indicatie LG04 gekomen, dus nu kan ik 4.5 uur per week meer inhuren, 2 uur vast en 2.5 flexibel dacht ik zo.
Ik had gehoopt op meer maar `t zit er niet in, bezwaar indienen doe ik dit keer niet over 6 mnd`s vraag ik weer een nieuwe aan.

11-10-2010

Weer eens tijd voor mijn gedachte neer te schrijven,
Godfried is net een jojo hij spring op en neer, goed niet goed, weer wat beter weer wat minder. Ik ben er nu aan gewent.

Vandaag nog een afspraak met de medisch psycholoog gehad, goed gesprek, conclusie is dat Godfried egoïstisch, egocentrisch, manipulatief en chanteert als het hem uitkomt typerend voor zijn ziekte, hij heeft totaal geen inzicht in het ziekte beeld, en het maakt hem totaal niet uit hoe zijn omgeving denkt of doet, alles draait om hem. Begrijpelijk natuurlijk, hij is stervende, ik weet niet hoe ik zou reageren. Voor mij weer een bevestiging van wat ik al lang zie komen.

De woning, eindelijk heb ik nu wat tijd om daar ook eens wat te doen, er moet vloerverwarming komen schuifdeuren, sensoren voor licht ect ect. ook hier weer een taak voor mij, boven staande krijg ik echt niet uit de WMO moet zelf ook mijn steentje bijdragen, dit wil ik ook wel, maar niet zoals de WMO dit voorstelt ik 95% betalen en zij de rest. Nee Nee Nee zij moeten compenseren en ik wil dan wel wat extra`s doen of dat doen wat ze niet willen vergoeden.

28 oktober 2010

Vandaag de rolstoel gekregen, met hoofd steun, zij panelen, goede ruggensteun en been ondersteuning. Ik kreeg een tweet van een kennis
(Is je huis rolstoelklaar? De deurposten stootproef? De drempels laag genoeg? en... draaicirkels al gemeten? Veel plezier samen!).
Nee dus er is nog niets gebeurt, de rolstoel staan op de eerste etage en zal daar ook voorlopig blijven, de wereld op zijn kop, WMO geeft een rolstoel maar wil de woning niet aanpassen. Schande

Met Godfried gaat het weer wat beter, hij is rustig sinds vanmorgen, rookt meteen minder, en voelt zich weer goed. De afgelopen 2 weken waren stress, continu negatief en tegendraads, het zal er wel bij horen.

Vandaag ook weer even gal gespuugd bij CIZ, ze wilden niet meewerken, ik heb ze uitgelegd dat ik een indicatie wil die gemaakt is op zijn ziekte beeld en niet op zijn omgeving die factor is niet bepalend, ik wil meer rust en meer vrij en geen 12 uur per dag werken 7 dagen in de week zoals nu. Maandag word ik weer gebeld en gaan ze een indicatie op maat maken, betekend dat er een commissie gaat oordelen of zorg nog thuis kan, laat ze maar komen.

Word vervolgd